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Europaweite Studie: Kinder und Psoriasis – PsoNet-BB beteiligt

Dr. Sandra Philipp kümmert sich an der Charité Hautklinik um Kinder mit Schupenflechte und leitet dort die Psoriasissprechstunde.
Dr. Sandra Philipp kümmert sich an der Charité Hautklinik um Kinder mit Schupenflechte und leitet dort die Psoriasissprechstunde.

BERLIN (blu) – Das Psoriasisnetz Berlin-Brandenburg will die Versorgung Schuppenflechtekranker in der Region verbessern. Eine besondere Problemgruppe sind dabei Kinder und Jugendliche, wie ein aktuelles Projekt zeigt, an dem Dr. Sandra Philipp vom Psoriasisnetz-Vorstand mitwirkt.

„Wir haben noch viel zu wenig gute Daten was die Versorgung von Psoriasis im Kindesalter angeht,“ sagt Dr. Sandra Philipp von der Universitätshautklinik an der Berliner Charité. „Es gibt  für Kinder mit Psoriasis kaum zugelassene Medikamente – lediglich zwei neue Medikamente haben eben erst die Zulassung erhalten  –,  keine Leitlinien, einfach nichts, woran wir uns in dieser Altersgruppe orientieren können. Da ist jeder Arzt in der Therapie auf sich allein gestellt.“ beschreibt die Leiterin der Psoriasis Sprechstunde an der Charité ein Dilemma.

Doch das soll sich ändern. Europaweit haben sich rund zwei Dutzend Zentren in der „European workinggroup on psoriasis“ zusammengeschlossen. In Deutschland sind ausserdem noch die Abteilung für Kinderdermatologie und das Psoriasiszentrum an der Universitätshautklinik Kiel beteiligt. Unterstützt wird dieses Vorhaben auf Weltebene vom International Psoriasis  Council, einer in den USA beheimateten, weltweit arbeitenden Non-Profit-Organisation, die sich der Stärkung der Forschung und der Schulung von Betroffenen verschrieben hat.

„Kinder sind keine kleinen Erwachsenen,“ verdeutlicht Doktor Philipp. Psoriasis ist eine entzündlich, nicht übertragbare Erkrankung, die vielfach erst im Erwachsenenalter auftritt und nicht heilbar ist. Die Berliner Hautärztin und ihre Kollegen stellen sich schon lange die Frage, ob eine sehr frühzeitige Behandlung in Kindes- und Jugendalter nicht auch den Langzeitverlauf dieser  Erkrankung verändert, möglicherweise sogar vermehrt zu einer Abheilung führen könnte.

In einem ersten Schritt sollen jetzt die die vielfältigen Erfahrungen aus der Behandlung von Kindern systematisch gesammelt werden, um sie später als Grundlage für eine wissenschaftlich begründete Behandlung nutzbar zu machen. Dazu zählen zum Beispiel Faktoren, die die Krankheit in Kindes- und Jugendalter auslösen oder verstärken, aber auch die häufigen Begleiterkrankungen einer Psoriasis – oft sind zum Beispiel die Gelenke mitbetroffen – und Fragen der Medikamentensicherheit.

Zunächst einmal sollen europaweit Daten von rund 200 Kindern mit Schuppenflechte in diese Studien eingebracht werden. Eine ausreichende Beteiligung ist durch den europäischen Forschungsverbund gesichert – zumal es sich um eine retrospektive Studie handelt, die sich auf das Ergebnis der vorangegangenen Behandlungen bezieht. Tatsächlich stellen diese 200 aber nur die Spitze des Eisbergs dar: „Es wird immer gesagt, Psoriasis bei Kindern sei selten, “ erläutert Philipp, „doch das stimmt so nicht – selbst nicht für unser Universitätsklinikum, wo in der Regel die schweren und schwersten Fälle versorgt werden.“Andererseits reicht diese Anzahl nach Einschätzung der Studienleiter bereits, um zu belastbaren Aussagen zu kommen.

Mehr Sorge macht der Berliner Oberärztin da schon der Zeitaufwand für die Dateneingabe am Computer – neben der alltäglichen Arbeit in der Patientenversorgung. Bis zu 90 Minuten benötigte sie bei ersten Testläufen, um den neu entwickelten Erhebungsbogen auch nur in einem einzigen Fall komplett auszufüllen.

Bis August soll die Dateneingabe abgeschlossen sein. Die für solche Studien erforderliche Genehmigung der Ethikkommission liegt bereits vor, die datenschutzrechtliche Genehmigung zur Speicherung der anonymisierten Patientendaten auf einem Server steht noch aus.

Doch die eigentliche Arbeit, die medizinische Auswertung, beginnt erst danach. Und auch die liefert nur wiederum eine weitere Grundlage für eine prospektive Studie im Jahr 2016, in der Arbeitshypothesen zur Psoriasisversorgung bei Kindern überprüft  werden, um in nicht allzu ferner Zukunft wissenschaftlich begründete Empfehlungen, aber auch – wenn nötig –, Warnhinweise für die Behandlung von Minderjährigen geben zu können.